Autismo: Uma forma diferente de ver e sentir o mundo

Conviver com autistas é ter a chance de conhecer a vida com mais intensidade e valorizar situações que para a maioria passa despercebido. È preciso conscientizar as pessoas sobre o TEA

Abril foi o mês mundial de conscientização sobre o autismo, transtorno cada vez mais comum, mas que ainda é extremamente estigmatizado pela sociedade. O preconceito ainda existe e atinge os portadores de TEA (Transtorno do Espectro Autista).
O autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento que modifica a captação e organização dos sentidos humanos, podendo acarretar em atraso cognitivo e modificação comportamental. As causas do autismo ainda não são um consenso na medicina, consideradas desconhecidas.
De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), estima-se que 70 milhões de pessoas em todo o planeta possuem autismo, sendo que uma em cada 160 crianças é acometida pelo transtorno. Já para o instituto CDC (Center of Disease Control), nos Estados Unidos, esse número é bem maior: em 2018, uma em cada 59 crianças recebeu o diagnóstico de autismo, sendo que em 90% dos casos, os portadores TEA são regressivos, ou seja, se desenvolveram normalmente e em algum momento da vida passaram a apresentar os sintomas do autismo. Ainda de acordo com o CDC, a projeção é que esse número aumente para uma em cada duas crianças em 2025, devido ao componente conhecido como “glifosato” – um agrotóxico usado para matar ervas daninhas que se instalam nas plantações de alimentos.

TIPOS
O transtorno do espectro autista pode ser dividido em quatro tipos: Síndrome de Asperger, Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Transtorno Autista e Transtorno Desintegrativo da Infância

Síndrome de Asperger
Transtorno neurobiológico enquadrado dentro da categoria de transtornos globais do desenvolvimento e a forma mais branda de autismo. Dessa forma, os pacientes são diagnosticados apenas em graus de comprometimento.

Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
Essa é uma “fase intermediária”, já que ela é um pouco mais grave que a Síndrome de Asperger, mas não tão forte quanto o Transtorno Autista.

Transtorno Autista
As pessoas com transtorno autista costumam ter atrasos linguísticos significativos, desafios sociais e de comunicação e comportamentos e interesses incomuns.

Transtorno Desintegrativo da Infância
Considerado o tipo mais grave do espectro autista e o menos comum. Em geral, a criança apresenta um período normal de desenvolvimento, porém a partir dos 2 aos 4 anos de idade, ela passa a perder as habilidades intelectuais, linguísticas e sociais sem conseguir recuperá-las.

Atualmente o Transtorno do Espectro Autista é dividido em diferentes níveis e gravidade:
Nível 1 (leve)– Apresenta dificuldade nas interações sociais e comportamentos repetitivos e restritos. Pessoas com nível 1 também têm problemas para organização e planejamento, um obstáculo à independência.

Nível 2 (médio) – Apresenta déficit grave na habilidade de comunicação social verbal e não verbal, prejuízos sociais aparentes e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem dos outros. Comportamentos repetitivos e restritos mais agravados.
Nível 3 (grave)– Déficit grave nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal que causam prejuízos graves de funcionamento, limitação em iniciar interações sociais. Dificuldade extrema em lidar com a mudança ou outros comportamentos e apresenta grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações.

COMO SABER?
Em geral, o diagnóstico do autismo é clínico, ou seja, é realizado por meio da observação direta do comportamento da criança e de entrevistas com os pais ou os responsáveis. Geralmente, são os pais que notam os primeiros sintomas – que costumam estar presentes logo nos primeiros 3 anos de vida da criança.
São muitos os sintomas do espectro autista, no entanto, os mais perceptíveis são a falta de interesse ao ser chamado, sensibilidade ao toque, falta de interação social, não ter o costume de olhar nos olhos, irritabilidade, atraso na falam entre outros.

AVANÇOS
Diante de números tão expressivos de pessoas com TEA, a conscientização sobre o autismo se faz ainda mais necessária. De acordo com Eliana Piacentini, diretora do IAP (Instituto Autismo de Piracicaba), apesar de todo o preconceito ainda existente, nos últimos anos a sociedade e a ciência avançaram em relação ao autismo. “Um dos principais avanços é o diagnóstico precoce, porque quando o transtorno é descoberto no início, as condições para que a criança se desenvolva são muito melhores”, salienta. “Hoje também temos o conhecimento, advindo por meio de pesquisas, de que o tratamento não se faz apenas por meio de medicação, mas que existe a importância de trabalhar os componentes sensoriais, de percepção de velocidade e movimento dos portadores de TEA, além da parte gustativa, já que muitos possuem seletividade alimentar. Tudo isso gera condições para a aplicação de um tratamento mais efetivo”.
Eliana ainda ressalta que os cuidados com os portadores de autismo podem ser representados como um tripé: a família, a medicina e as terapias. Se algum desses meios faltar, a intervenção não é efetiva.
Renata Martinez, enfermeira pediátrica, também acredita na importância da família no processo de tratamento das pessoas com TEA. Ela é mãe de Leonardo Martinez Cosentino, de 3 anos, e que possui o diagnóstico de autismo. “Desde os 10 meses de vida percebemos que ele não olhava, na maioria das vezes, quando era chamado, não balbuciava, não apontava para objetos, apresentava aversão quando caia comida em alguma parte do corpo e não dava função para grande parte dos brinquedos”, conta a mãe. “Ele sempre se interessou por detalhes, objetos pequenos, músicas e teve fixação por alinhar letras e números de forma sequencial”.

DIAGNÓSTICO PRECOCE
O neurologista Davi Klava aponta que, apesar de o diagnóstico ser mais comum após os 18 meses de vida, é possível observar sintomas do autismo já nos primeiros meses de vida do bebê. “Os primeiros sinais do TEA são visíveis nos primeiros meses de vida: o bebê não mantém contato visual efetivo e não olha quando chamado. A partir dos 12 meses, as crianças autistas não apontam com o dedinho, demonstram mais interesse nos objetos do que nas pessoas e, quando os pais fazem brincadeiras de esconder e sorrir, elas podem não demonstrar muita reação”, explana.
O diagnóstico não veio fácil e Leonardo precisou passar por mais de um médico para a constatação da Síndrome de Asperger, um grau leve de autismo. “Depois do diagnóstico, e mesmo antes, com a suspeita, nada foi mudado em nossa rotina. O que aprendi com o tempo é que, quando fazemos algo que sai muito do comum, o que preciso fazer é informar o Leonardo com antecedência”, conta Renata.
“O indivíduo com TEA, por não ter característica física, muitas vezes sofre preconceito por conta da falta de conhecimento da população. Às vezes a criança pode reagir a estímulos externos de diferentes formas, como com choros, irritabilidade excessiva ou agressividade, e são mal interpretadas pelas pessoas”, explica Klava.
Segundo o neurologista essas reações, conhecidas como “colapso”, acontecem por conta da desregulação das conexões neuronais que acomete os indivíduos com TEA. “Essa desregulação das conexões neuronais leva os portadores do transtorno a uma hipersensibilidade sensorial, podendo apresentar os sentidos extremamente apurados, tanto o olfato, o paladar, a audição, quanto à visão e o tato da criança”, aponta Klava. “Aliás, qualquer atividade ou gincana que cause sensação de aperto tende a irritá-lo. Isso pode ocorrer devido à sua hipersensibilidade. É preciso cautela e procurar saber qual é a condição da criança”.
A mãe de Leonardo acredita que antes de qualquer julgamento deveria existir a empatia e o interesse por maior conhecimento, o que pode ajudar muito as pessoas com transtorno autista e suas famílias. “Ser mãe de uma criança com TEA é imensamente gratificante. Tenho muita sorte por poder aprender tanto com ele. Aprendo a ver os pequenos detalhes das coisas, além de dar valor e ser grata por acontecimentos que passam despercebidos pela maioria das pessoas”, declara Renata.
Outra mãe muito orgulhosa de seu filho portador de TEA é Priscila Bomback, mãe de Raphael, de 7 anos. “O diagnóstico do Raphael foi feito quando ele tinha por volta de 1 ano e 8 meses. Eu estranhava que todos os objetos que ele pegava na mão, ele os girava e também colocava o carrinho de brinquedo de cabeça pra baixo, e ficava apenas mexendo nas rodinhas”, relembra Priscila. “Eu, por ser formada em psicologia, já esperava o diagnóstico, mas mesmo assim, ouvi-lo é sempre muito difícil. É como se tirassem o chão dos nossos pés. Você não sabe o que esperar ou o que vai acontecer. Passei alguns dias tristes, mas me recompus e fui, aos poucos, entrando nesse novo mundo azul do autismo”.

DESAFIOS DIÁRIOS
Priscila não esconde que é um desafio ser mãe de uma criança com autismo. Os desafios são diários e mais intensos do que com as outras crianças. “É diferente ser mãe de uma criança com TEA. Acredito que temos que ter muito mais paciência, e também muito estudo e aprendizagem para sabermos lidar com nossos filhos. O que mais me confunde hoje em dia é saber separar o que é do autismo e o que é neurotípico (‘normal’), já que o grau de autismo do Raphael é leve”, explica. “Então, por exemplo, é sempre muito difícil para colocar os limites, isso para qualquer criança, mas a impressão que eu tenho é que a explosão do Raphael, que não é frequente, mas às vezes acontece, é bem maior do que a de uma criança neurotípica”.
A psicóloga Débora Bueno, da Auma (Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Piracicaba), alerta que, mesmo que pareça difícil, as crianças com TEA devem aprender a respeitar os limites. “É importante que a criança ou adulto saiba o que vai acontecer e conheça comportamento que se espera dele. Uma das maiores dificuldades do TEA é a falta de imaginação, e se ele tiver essas informações, o risco de um colapso é diminuído”, esclarece a especialista.
A confeiteira Daiane Fioque, mãe de Allana Fioque, de 4 anos, também reconhece os desafios de ser mãe de uma criança portadora de autismo, e sabe que é necessário um nível de paciência maior. “Confesso que, mesmo já desconfiando que a Allana poderia ter TEA, quando você recebe efetivamente o diagnóstico vem o medo, vem a dúvida”, declara. “É preciso muita paciência e dedicação, além de aprender a entender os momentos dela, o que a Allana quer ou precisa. Mas é muito gratificante ser mãe dela, um aprendizado diário de amor e sinceridade”.
A psicóloga Débora explica que a sinceridade das crianças autistas são inerentes a elas. “São pessoas muito autênticas, que não entendem as ‘vantagens’ de mentir. Muito disso por conta da falta de imaginação, fato comum às pessoas com TEA”, afirma.

ACEITAÇÃO
Apesar de tudo isso, o processo de aceitação não é fácil. Que o diga Sueli Hoffman, mãe de Ian Hoffman, de 6 anos, que ficou muito assustada quando descobriu que o filho não era “normal” como se esperava. “No início, na fase mais crítica, foi muito difícil. A família estava em um processo de adaptação: Ian gritava, eu gritava, ele chorava, eu chorava. As terapeutas do Ian passaram a ser minhas terapeutas, eu não sabia como lidar com toda a situação, e acabava direcionando, sem perceber, mais atenção para ele”, conta.
Mas é aí, nos momentos difíceis, que o amor mais puro floresce, e foi o que aconteceu na família de Ian. “Mesmo diante dessa situação, minha filha sempre foi muito madura e me ajudava muito, um amor de irmã muito lindo”, se derrete Sueli. “Ela sempre foi o maior estímulo desde o início, sempre ajudando, punindo quando necessário, e direcionando o Ian a fazer o correto. Tudo com muita dedicação e carinho, amor que não consigo dimensionar a grandeza”.