Jovem do bairro Javari 3 com síndrome rara precisa de cadeira de rodas especial

No sobrenome e na vida, Valdileia Vidal Esperança, 36, carrega a ação mais realizada em sua vida, há 18 anos. Seu filho Gabriel Cesar Amaral,18, foi diagnosticado com Síndrome do West, após passar por diversos especialistas e ter convulsões diárias. Sua luta e conquista pelo medicamento para tratar a doença já foram retratada no JP, mas a sua batalha continua, como a própria dona de casa define. Há 20 dias, com a ajuda de amigos, Valdileia criou uma página na internet para fazer uma vaquinha em prol de uma cadeira de rodas especial para seu filho. No entanto, até o momento, R$ 290 dos R$ 13.130 foram doados.
 
A cadeira de rodas especial é necessária porque Gabriel permanece muito tempo sentado e desenvolveu escoliose, curvatura anormal da coluna para um dos lados do tronco. “Ela aumentou para o lado, meu filho estava ficando torto, o que poderia afetar seu pulmão, já que ele é bem magrinho”, contou a mãe.
 
Gabriel precisa que a cadeira seja feita respeitando suas necessidades. O orçamento foi feito em uma empresa especializada, em Rio Claro, mas é impossível para a família o pagamento. “Tenho mais três filhos, de 10, 11 e 12 anos. Meu marido, no momento, trabalha como mecânico, porém, quando há necessidade de levar Gabriel ao hospital, tem de sair do serviço, o que dificulta a sua contratação fixa. No momento, também moramos com minha mãe”, contou a moradora do bairro Javari 3.
 
A ideia da criação da página no site www.vakinha.com.br surgiu quando a mãe viu uma outra história parecida com a sua e o resultado foi obtido. “Eu sei que é difícil, mas acredito que nós conseguimos. A luta é grande, mas a esperança é maior”, disse Valdileia.
 
 
HISTÓRIA — As crises convulsivas de Gabriel surgiram nos primeiros 15 dias. “Os médicos somente o diagnosticavam com paralisia cerebral ou epilepsia de difícil controle”, contou Valdileia. Após ir e voltar de diversas cidades, as crises permaneciam e, com 14 anos, Gabriel já havia tomado de tudo, mas nada o ajudava a melhorar, até que foi diagnosticado com a Síndrome do West, um tipo raro de epilepsia, chegando a passar por 40 convulsões por dia.
 
Valdileia encontrou tratamento no Canabidiol — uma das 113 substâncias químicas encontradas na Cannabis sativa. Em novembro de 2014, ela entrou na Justiça para conseguir o tratamento, o que só ocorreu em 2015. “Foi e ainda é bem complicado para a sociedade entender o tanto que esse medicamento auxilia”, contou Valdileia.

Desde então, Gabriel vem ingerindo quatro seringas ao mês, sendo que cada uma custa por volta de 200 dólares, o que chegaria ao custo de quase R$ 3 mil reais. “Gabriel voltou a sorrir. Hoje presta atenção no que estamos falando e, principalmente, sofre menos convulsões”.

Além do medicamento Canabidiol, Gabriel toma outros como Gardenal, Trileptal, Frisium, Freet Enema para lavagem intestinal. Quando há falta deles no município, a famlía tem que comprar, como também acontece com as fraldas geriátricas juvenis que Gabriel usa. O recurso é arrecado a partir de doações de amigos, rifas, eventos beneficentes e bazares.

 
Para quem quiser doar em espécie, a família disponibiliza a conta na Caixa Econômica Federal (agência 4889; conta poupança 4107-3 — operação 013). O telefone é 98761-9530. Também há a página no Facebook Unidos pelo Gabriel.