Autismo: diagnóstico e inclusão

Há cerca de seis anos, Sueli passou a se dedicar quase que exclusivamente a entender e viver o autismo depois que o caçula foi diagnosticado com o distúrbio neurológico(Foto: Acervo Pessoal)

Sueli Arvati Hoffman, 49 anos, é a típica mulher do século 21. Casada com o gerente de compras, Marcel Hoffman e mãe Karen, 12 anos, e Ian, de 8, é profissional, cuida da casa, dos filhos e defende projetos pessoais. Sueli estudou Jornalismo e Processamento de Dados, trabalhou como coordenadora da área de assinaturas na editora Globo, auxiliar administrativo na Cobrape/Engeconsult e operadora na área de TI no banco Bradesco.

Há cerca de seis anos, Sueli passou a se dedicar quase que exclusivamente a entender e viver o autismo depois que o caçula foi diagnosticado com o distúrbio neurológico. Do diagnóstico até agora, foram dias difíceis e outros compensadores, desde a ansiedade e do desconhecimento, Sueli e a família percorrem um caminho de descobertas, algumas delas estavam ali, no seio da família, outras ela obteve na pesquisa, participação de seminários, palestras e leituras e lives sobre o assunto.

Ian segue se desenvolvendo e envolvendo todos ao seu redor. Como toda criança de oito anos, cerca de uma família estruturada e carinhosa, ele vai á escola, tem uma vida social tranquila, amigos de infância, brinca e aprende a cada dia.

Na retaguarda, Sueli acompanha o filho na vida na rotina diária. Ela e um grupo de mães de autistas trabalham para implantar o projeto Clínica Escola, que entre outras coisas, oferece às crianças autistas uma equipe multidisciplinar com vistas à inclusão social.

Nas horas vagas, Sueli não abre mão de brincar com os filhos, assistir (filmes, seriados), ouvir músicas, ler e assistir lives sobre o autismo. Neste mês dedicado ao autismo, ela aceitou o convite do Jornal de Piracicaba para falar sobre o assunto neste Persona.

O que é o autismo?

O TEA (Transtorno do Espectro Autista) é um grupo de distúrbios do desenvolvimento neurológico de início precoce que se prolonga por toda a vida. Se caracteriza por comprometimento comunicativo (fala e interação-social) e presença de comportamentos repetitivos e estereotipados. Seus níveis se dividem em:

Grau Leve – necessita pouca ajuda/suporte para sua vida diária.

Grau Moderado – necessita de ajuda/suporte para sua vida diária.

Grau Severo – necessita de muita ajuda/suporte.

Como e quando a senhora percebeu que o Ian era autista? Havia sinais que passaram despercebidos?

Quando Ian tinha três anos de idade, o fato dele não falar nenhuma palavra me deixava preocupada e toda vez que eu seguiu se desenvolvendo ao pediatra eu questionava sobre essa falta da fala e todos diziam que era normal, foi quando uma pediatra pediu para que eu fosse em um neurologista e que poderia se tratar de autismo. Sim os sinais passaram despercebidos, apenas a ausência da fala, os outros comportamentos nos pareciam normais, porém, hoje com a nossa experiência reconhecemos que tinham sinais que não foram percebidos.

Como a família recebeu o diagnóstico?

No início, na fase mais crítica foi muito difícil, a família estava em um processo de adaptação, Ian gritava, eu gritava, ele chorava, eu chorava, as terapeutas do Ian passaram a ser minhas terapeutas, eu não sabia como lidar com toda a situação e acabava direcionando sem perceber mais atenção para o Ian do que para minha filha Karen que na época tinha 7 anos. Devido ele ser menor e pelas dificuldades dele, eu direcionava maior atenção para ele, e mesmo diante dessa situação minha filha sempre foi muito madura e me ajudava muito, um amor pelo irmão muito lindo. Devido à falta da fala, Ian nos direcionava para mostrar o que queria e quando não entendíamos ele ficava irritado e gritava, se jogava no chão, sempre em casa tínhamos uma rotina para ele, pois se mudássemos algo ele ficava muito agitado, tudo era um processo minucioso, os brinquedos dele eram empilhados e enfileirados e ninguém poderia mudar de lugar para não ter as crises de choro e gritos.

Como a senhora analisa as políticas públicas para enfrentamento do autismo?

Houve progresso com a criação de uma legislação de suporte ao autista como por exemplo:

• BPC (Benefício de Prestação Continuada) para família com renda inferior a ¼ do salário mínimo por família, recebem um salário mínimo por mês.

• Direito a prioridade a moradia nos programas governamentais.

• Direito ao tratamento precoce e multidisciplinar.

• Direito a medicação gratuita.

• Direito de material adaptado na escola. Infelizmente não existe uma política formal inclusiva para o autista, no papel existem essas leis, porém na prática e na maioria das vezes não são respeitadas.

Como é a rotina do Ian na escola?

A escola sempre se preocupou com a questão da inclusão, as atividades sempre foram muito lúdicas com imagens, vídeos, já que para o autista o visual é mais compreensivo e atrativo, tudo para despertar o interesse dele, pois, ele sempre se dispersava facilmente, em alguns momentos as atividades eram adaptadas para o Ian mas sem a necessidade de sair do contexto da atividade dada aos demais alunos. Para que a escola também tivesse o processo de adaptação ao Ian, eu sempre ia informando sobre palestras e cursos, eu conversava com a coordenadora e ela rapidamente deslocava professoras e auxiliares para participarem de tudo.

E o preconceito existe? Em quais momentos a senhora e sua família enfrentaram situações preconceituosas?

Sim. Ao procurarmos Escola Infantil para o Ian, nos deparamos com uma situação… ao conversar com a diretora da escola e quando informamos que ele teria a suspeita do autismo, foram colocadas várias barreiras para que ele não fosse aceito nessa escola, e ele não foi aceito nessa escola, porém, encontramos outra escola regular onde ele foi aceito e perfeitamente adaptado e incluso. Em outra situação foi durante uma viagem onde ele estava chorando e fora de controle e meu marido mencionou… “ele é autista” e a resposta foi “nossa ele parece um anjo, não pode ser autista”

A criança autista sente e absorve o preconceito?

Dentro do Espectro Autista, tem autistas que percebem e outros não, irá depender do grau do autismo e também do nível de interação social que esse autista pode desenvolver. Porém, os pais sentem muito esse preconceito.

O autista é uma sentença? A criança tem condições de estudar, se formar, ter uma carreira, formar uma família?

De maneira alguma o autista é uma sentença. Existem vários casos de progressos de famílias (autistas formados, que atuam no mercado de trabalho, que constituem sua própria família com filhos) conheço vários.

Que aprendizado uma criança autista traz para a família?

Ian é uma caixinha de surpresas, todos os dias nos surpreendemos com algo novo e que nos faz refletir sobre a vida. Ele é inteligente, perfeccionista, com um amor incondicional, é extremamente sincero, não vê maldade em nada, aprendemos todos os dias a sermos pessoas melhores e darmos valor aos pequenos detalhes.

A senhora e um grupo de mães trabalham para trazer para Piracicaba o Projeto “Clínica Escola”. Como funciona esse projeto?

A Clínica Escola fará atendimentos multidisciplinares especializados, contará com profissionais de diversas áreas preparando as crianças para a inclusão social, escolar e para o mercado de trabalho no caso dos adolescentes e adultos. Os indivíduos que não tiverem condição de ingressar no mercado de trabalho, continuarão recebendo apoio com oficinas e atividades de vida diária visando alcançar a independência. Infelizmente, o SUS não oferece este tipo de atendimento, por esse motivo nós mães nos unimos para buscar um atendimento de qualidade para todos. Estamos terminando de estruturar o projeto, para fazer levantamento de custos para o pleno funcionamento. Mas, adianto que o projeto foi muito bem aceito pela secretaria da saúde, é só uma questão de tempo para entrar em funcionamento.

Que conselho a senhora daria a uma família que recebeu o diagnóstico de autismo e ainda não sabe como lidar com a situação?

Primeiramente seguir sempre as orientações do médico da criança, sempre falo para ter muita paciência e iniciar o quanto antes as terapias, tudo sempre envolvido com muito amor e carinho.

A senhora pode oferecer tratamento médico adequado, uma escola inclusiva e receptivas ao Ian. E para as famílias que não dispõem de recursos, o Poder Público oferece condições para o desenvolvimento e acompanhamento dessas crianças?

Para o suporte as famílias que não dispõem de recursos, tivemos o avanço com a Lei 12.764/12 lei Berenice Piana que classificou as pessoas com autismo como pessoa com deficiência, a partir daí surgiram outras leis regulamentando o suporte que o Estado deve fornecer para o autista. Porém, na prática o suporte para as famílias sem recurso, normalmente são conseguidos com ações judiciais, que são demoradas não atendendo de forma imediata as necessidades das famílias dos autistas.

Uma vez diagnosticado o autismo, o que muda na vida da família?

Foi fechado o diagnóstico do Ian com 6 anos de idade, antes dessa data eram suspeitas com quase certeza, mas independente de não termos o laudo sempre fomos focados no desenvolvimento dele, sempre frequentando as terapias, correndo atrás dos estímulos, fazendo com que o Ian sempre tivesse conquistas e mais conquistas. O diagnóstico para nós não foi um luto e sim apenas a certeza de que sempre estivemos no caminho certo.

Com a pandemia, a sociedade passou ao isolamento social. Como é para o autista essa necessidade de se isolar, essa situação influencia no tratamento?

O isolamento restringiu o mínimo de contato social que o autista poderia ter, atrasando também o desenvolvimento com a falta das terapias.

Beto Silva
[email protected]

LEIA MAIS:

DEIXE UM COMENTÁRIO

Por favor, digite o seu comentário!
Por favor, entre com seu nome

5 × três =