Bazar solidário em prol de criança com AME acontece hoje

Foto: Amanda Vieira/JP

Thomas luta desesperadamente por medicamento Zolgensma

Neste sábado (30), das 10h às 18h, acontece bazar em prol do Thomas, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2 e precisa tomar o medicamento mais caro do mundo antes de completar dois anos de idade e para isso, faltam apenas 50 dias. A doença rara provoca degeneração da parte motora, respiratória e cardíaca. O evento será na avenida Dona Lídia, 300, bairro Vila Rezende, em Piracicaba. No espaço também terá venda de comes e bebes e toda renda será entregue para a família do menino.

A família atualmente precisa de R$ 6 milhões para a dose única de Zolgensma, o tratamento de terapia genética, feito por meio de infusão, que é o único mecanismo eficaz, além de ser o mais inovador do mercado, para retardar a doença, quando aplicado até os dois anos de idade.

Esse medicamento foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) mas ainda não está no SUS (Sistema Único de Saúde) e nem mesmo disponível via convênio. Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha. O valor da Zolgensma é baseado na patente americana.

A empresária Janaína Branco é a organizadora do bazar, ela conta que recebeu a história do Thomas e da família, por meio das redes sociais e se comoveu, pois é mãe de um menino. “Pensei que se fosse meu filho, eu moveria o mundo, por que então não mover Piracicaba para ajudar?”. Interessados em colaborar com a doação em dinheiro podem fazer uma transferência para a chave PIX do Thomas: 065.847.490-10

Laís Seguin
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