Bebê de 10 meses com doença rara precisa de remédio milionário

A família do bebê promove campanha em rede social (Amanda Vieira/JP)

Em seus primeiros meses Davi Luís já enfrenta a vida como um guerreiro. O bebê, agora com 10 meses, foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, em fevereiro deste ano, e está internado na UTI pediátrica do Hospital Santa Isabel há seis meses. Ele respira com ajuda de traqueostomia e come pela gastrostomia.


Como parte do tratamento, Davi precisa tomar a medicação chamada zolgensma antes dos dois anos de idade. Este é considerado o remédio mais caro do mundo (cerca de US$ 2,1 mi) e que ainda não tem registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Para comprá-lo, a família arrecada dinheiro por meio de uma campanha nas redes sociais. No perfil @ame1_davi no Instagram é possível participar de uma vaquinha virtual e obter os dados para depósito bancário.

De acordo com o MS (Ministério da Saúde), a AME é uma doença rara, degenerativa e genética que “interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”. O tipo 1 da AME, do qual Davi Luiz foi diagnosticado, é a forma mais frequente e mais grave da doença, segundo o MS.

“Ele não consegue engolir, não consegue respirar, ele respira pela traqueo, ele tem a gastrio. Ele está internado há seis meses na UTI pediátrica no hospital Santa Isabel. Ele precisa de fisioterapia, fisioterapia ocupacional, motora, respiratória”, conta Rebeca Lopes Ribeiro, mãe de Davi Luís.

A FDA, agência que regula medicamentos nos Estados Unidos, autorizou o uso da zolgensma em crianças menores de dois anos em maio do ano passado. Segundo o Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), em janeiro deste ano a farmacêutica Novartis submeteu à Anvisa estudo para registro do medicamento no Brasil, mas ainda não foi aprovado.

Pelo SUS (Sistema Único de Saúde), o AME tipo 1 é tratado com a spinraza, medicamento que, segundo a tia de Davi Luís, Daniela Florim Ali, o bebê fez uso. “A medicação brasileira bloqueia os avanços […], porém [a zolgensma] pode, com fisioterapia junto, reverter a traqueo, a gastro”, explica Daniela.

Andressa Mota

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