Objetivo é arrecadar R$ 30 mil para a compra de equipamentos específicos. (Foto: Divulgação)

 A enfermeira Darlene Scaramelli Sanches, 44, faz uma vaquinha virtual para ajudar a mãe Claudete Scaramelli Sanches, 69, portadora de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma doença rara. O objetivo é arrecadar R$ 30 mil para a compra de equipamento para comunicação visual, notebook para ser acoplado ao sistema, e cadeira de rodas especializada para que a mãe possa se comunicar.

Diagnosticada com a doença há 5 anos, Claudete está acamada há 4 anos e meio. Vive em casa, graças a ambiente hospitalar (home care) mantido por plano de saúde. Respira com a ajuda de aparelhos, é alimentada por sonda gástrica e até o ano passado conseguia se expressar utilizando as mãos. Atualmente, mexe apenas os olhos. “A doença compromete o sistema neuromuscular, mas minha mãe está totalmente consciente e queremos que ela volte a se comunicar conosco”, afirma Darlene.

Há um mês, a enfermeira teve contato com um equipamento que permite que pacientes com ELA se comuniquem. Para adquirir o aparelho, que tem custo inacessível para a família, Darlene não pensou duas vezes: ““Existe uma alternativa e decidi pedir ajuda, por meio da vaquinha virtual, para que minha mãe continue sempre tendo esperança e o brilho no seu olhar”, declara.

Da mãe, Darlene teve o exemplo de mulher ativa e solidária. Costureira, Claudete cuidava da casa, dos netos, abrigava os que precisavam da família e ajudava no clube de mães da igreja. Dirigia e fazia atividades físicas.

Há seis anos, começou a perder a força da perna direita. Após algumas quedas, passou por consultas com neurologistas e ortopedistas em Piracicaba, Campinas e São Paulo. Teve o diagnóstico da doença em Piracicaba, após ter feito eletroneuromiografia dos quatro membros. A partir daí, apesar do tratamento, veio a progressão da doença, que é degenerativa.

Contribuições podem ser feitas pela vaquinha virtual (https://bit.ly/2pm2crV).

A DOENÇA

A ELA (esclerose lateral amiotrófica) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. Não há cura para a doença. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA. As informações são do site do Ministério da Saúde.

Da Redação

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