Medicamento de R$12 mi pode mudar a vida de Arthur (Foto: Arquivo Pessoal)

Neste fim de semana os organizadores da campanha que arrecada recursos para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 9 meses, diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, realizam pedágios solidários em Piracicaba. No sábado (22) será na avenida Independência, na altura do número 95, próximo à rotatória que liga à avenida Comendador Luciano Guidotti. No domingo (23), na avenida Armando de Salles Oliveira com a avenida Renato Wagner, próximo ao Clube de Campo. Nos dois dias os voluntários vão estar nos pontos das 8h às 14h.

A campanha para Arthur para conseguir comprar um remédio milionário que deve ser tomado até os 2 anos de idade ganhou o país. A medicação é a zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo (cerca de US$ 2,1 mi / R$ 12 mi).

Alessandra Ferreira Santos, mãe do Arthur, conta que o bebê foi diagnosticado aos 3 meses de vida. De acordo com o MS (Ministério da Saúde), a AME é uma doença rara, degenerativa e genética que “interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”.

“Faz com que ele precise de aparelhos para sobreviver. Estamos há um ano em campanha para a compra do medicamento [que] pode ser aplicado até os 2 anos de idade. Temos dois meses para conseguir comprar e fazer a aplicação nele”, explica Alessandra.

Ela conta que até agora a campanha arrecadou pouco mais de R$ 2 mi. Ainda faltam R$10 mi. “Esse medicamento pode mudar a vida dele e o valor é totalmente inacessível para uma família comprar”, diz. A família também realiza a campanha na internet pelo link vaka.me/641285.

Andressa Mota

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