Senado aprova dia nacional da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

Senado aprova dia nacional da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal
Fonte: Agência Brasil

O Senado aprovou hoje (2) o Projeto de Lei (PL) 5.101/2019 que institui o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A AME é uma doença degenerativa, sem cura conhecida, que pode afetar a função motora, além de comprometer músculos responsáveis por respirar, andar e se alimentar. O projeto vai à sanção presidencial.

A relatora do projeto no Senado foi Mara Gabrilli (PSDB-SP). Gabrilli é cadeirante, tetraplégica e sua atuação no Congresso Nacional, desde quando era deputada, é pautada pela proposição de políticas para as pessoas com deficiência. A senadora destacou que desde outubro do ano passado o governo federal passou a disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) um medicamento importante para os pacientes de AME, o Spinraza. Ao mesmo tempo, ela teme que essa oferta pela rede pública esteja ameaçada.

“Precisamos encorajar essas famílias a manter essa chama de esperança por dias melhores. O Brasil não pode ser impotente enquanto o resto do mundo avança”. A senadora ressaltou que, no Brasil, muitas crianças e adolescentes com diferentes tipos de AME precisam recorrer à justiça para ter acesso a medicamentos que trazem um pouco de qualidade de vida.

Para Mara Gabrilli, a instituição de um dia nacional dedicado aos pacientes dessa doença pode se tornar um “marco nacional” na garantia do direito dessas pessoas.

Senado aprova dia nacional da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal